Kiedy bliska osoba mówi: „Mam raka”, łatwo poczuć bezradność. Chcemy dodać jej otuchy, znaleźć zdanie, które choć trochę zmniejszy strach. Mówimy więc: „Będzie dobrze”, „Musisz być silna”, „Dasz radę”. Z troski zaczynamy doradzać, szukać rozwiązań i przekonywać, że trzeba myśleć pozytywnie.

Tymczasem chory na nowotwór może potrzebować czegoś zupełnie innego. Może chcieć się wypłakać, powiedzieć, że się boi, albo przez chwilę porozmawiać o czymś niezwiązanym z leczeniem. Może też nie mieć siły na rozmowę.

Historie sześciu kobiet, które podzieliły się swoimi doświadczeniami w podcaście „Dobrze Tu Być”, pokazują, jak różne mogą być potrzeby osób podczas leczenia onkologicznego. Jedna potrzebuje bliskości, inna spokoju, jeszcze inna chce zachować aktywność i celebrować codzienność. Nie ma jednego właściwego sposobu przeżywania choroby ani uniwersalnej recepty na wsparcie.

„Mi nie chodziło o słowa tylko o obecność”

Izabela Neumann-Tarasiewicz, prezeska i fundatorka Fundacji Onkosiła oraz wolontariuszka na oddziale onkologii klinicznej od ponad 15 lat, zna chorobę nowotworową z dwóch perspektyw: pacjentki i osoby towarzyszącej innym chorym. Pierwszą diagnozę raka piersi usłyszała w wieku 35 lat. Jej córka miała wtedy zaledwie półtora roku. W rozmowie z Renatą Zielezińską wspomina, że diagnoza była dla niej druzgocącą wiadomością. Bała się o siebie i rodzinę. Potrzebowała obecności męża, przy którym mogła płakać, który ją objął i z którym mogła rozmawiać.

Równie ważne okazało się wsparcie informacyjne. Po diagnozie brakowało jej wyjaśnień dotyczących kolejnych etapów leczenia i wskazówek, gdzie szukać pomocy. Istotna była relacja z lekarzem, możliwość zadawania pytań oraz poczucie bezpieczeństwa podczas rozmowy. Towarzyszący jej mąż pomagał także zapamiętać informacje, które w silnych emocjach trudno było przyswoić.

- „Czułam, że nie jestem sama” – mówi Izabela.

To doświadczenie pokazuje, że pomoc nie kończy się na dobrych intencjach bliskich. Potrzebne są również zrozumiała informacja, dobra komunikacja z personelem medycznym i wskazanie, gdzie można uzyskać dalsze wsparcie.

Potrzebę takiego wsparcia potwierdza przegląd badań opublikowany w 2023 roku w „Seminars in Oncology Nursing”. Analiza 30 przeglądów wykazała, że w każdym z nich wskazywano na potrzeby emocjonalne i psychologiczne pacjentów onkologicznych. Często pojawiały się również potrzeby związane z informacją, komunikacją i pomocą w codziennym życiu.

Źródło: PubMed.

Co powiedzieć osobie, która właśnie usłyszała diagnozę raka? A czego lepiej nie mówić, nawet mając najlepsze intencje? Izabela Neumann-Tarasiewicz, która zna chorobę z perspektywy pacjentki i wolontariuszki onkologicznej, dzieli się doświadczeniami, które mogą zmienić nasze myślenie o pomaganiu.

Nie każdy potrzebuje rozmowy. Czasem najważniejsza jest zgoda na ciszę

Joanna Podolska, jedna z bohaterek rozmowy pt.: „Diagnoza raka. 5 kobiet opowiada o swoim doświadczeniu | Słowa, których potrzebuje osoba chora”, zwraca uwagę, że nie potrzebowała wielkich słów ani górnolotnych deklaracji.

- „Mi nie chodziło o słowa, mi chodziło o obecność i najważniejsze jest to, że miałam przy sobie ludzi, którym naprawdę na mnie zależy i którzy mi to pokazywali na każdym kroku” – opowiada.

Małgorzata Obuch-Woszczatyńska podkreśla z kolei, jak ważne było dla niej zaakceptowanie milczenia.

- „Potrzebowałam obecności, bliskości, świadomości tego, że ktoś jest obok i przy tym akceptacji tego, że milczę” – mówi.

Podobne znaczenie miały relacje w doświadczeniu Ilony Leszczyńskiej-Biedroń. Pomagali jej ludzie, przy których mogła odzyskać spokój, zamiast mierzyć się z kolejnymi radami i oczekiwaniami.

- „Bardzo pomogły mi relacje z ludźmi, ale tylko takimi, którzy dawali mi spokój, a nie zasypywali mi radami” – opowiada.

Ważne miejsce w jej codzienności zajmowała również ukochana kotka Bella. Ta historia przypomina, że wsparcie nie zawsze musi przybierać formę poważnej rozmowy. Czasem pomaga obecność kogoś, przy kim można odetchnąć, oraz zwyczajny rytuał, który daje poczucie bliskości i ciągłości życia.

Zamiast automatycznie pytać „Jak się czujesz?”, można spróbować inaczej: „Czego teraz potrzebujesz?”, „Chcesz porozmawiać?”, „Mogę z tobą posiedzieć?”. Takie pytania pozostawiają chorej osobie wybór. Nie zakładają, że wiemy lepiej, co będzie dla niej dobre.

Europejskie Towarzystwo Onkologii Medycznej (ESMO) w wytycznych dotyczących komunikacji i wsparcia pacjentów podkreśla znaczenie dostosowania rozmowy do potrzeb konkretnej osoby, uważnego słuchania oraz reagowania na jej emocje i sytuację społeczną. Wsparcie nie jest gotowym zestawem zdań do wypowiedzenia, lecz relacją, w której trzeba uwzględnić indywidualne potrzeby pacjenta.

Źródło: wytyczne ESMO, 2024.

„Pozwól sobie na niemoc”. Czy osoba chora musi być silna?

W rozmowach o chorobie często pojawia się oczekiwanie, że pacjent powinien walczyć, zachować nadzieję i się nie poddawać. Nawet jeśli te słowa wypowiadane są z troski, mogą stać się dodatkowym obciążeniem. Osoba, która mierzy się z bólem, zmęczeniem i niepewnością, dostaje kolejne zadanie: ma jeszcze udowodnić, że jest silna.

Joanna Podolska proponuje inną perspektywę:

- „Pozwól sobie na niemoc. Nie musisz udowadniać, że jesteś silna. Jeśli trzeba – połóż się. Płacz. Krzycz. Poproś o pomoc”.

To przypomnienie, że człowiek ma prawo przeżywać chorobę na swój sposób – również wtedy, gdy nie potrafi być dzielny, pogodny czy pełen nadziei.

Inną perspektywę wnosi Joanna Michalska, która opowiada o świadomym celebrowaniu życia mimo choroby.

„Chorując, ja wybrałam celebrowanie życia, a nie narzekanie nad swoim losem” – mówi.

Jej doświadczenie obejmuje także działania na rzecz innych kobiet i aktywność w okresie zdrowienia. Pokazuje, że choroba nie musi całkowicie przesłaniać pozostałych sfer życia. Nie oznacza to jednak, że każdy powinien zachowywać optymizm, działać na rzecz innych czy nieustannie szukać powodów do radości. Jedna osoba będzie potrzebowała aktywności i kontaktu z ludźmi, inna odpoczynku, wycofania lub czasu na przeżycie trudnych emocji.

W odcinku podcastu „Balsam dla duszy w procesie zdrowienia” pojawia się jeszcze jedna ważna myśl: choroba może sprawić, że codzienność zaczyna kręcić się wokół kolejnych badań, wyników i terminów. Spotkania, marzenia i zwyczajne przyjemności łatwo odłożyć na później – na czas po leczeniu, po poprawie wyników, po odzyskaniu sił.

Tymczasem osoba chorująca nadal ma prawo do odpoczynku, śmiechu, zainteresowań, bliskości i rozmów niezwiązanych ze zdrowiem. Nie trzeba każdej rozmowy zaczynać od pytania o wyniki ani nieustannie przypominać o chorobie. Można obejrzeć film, porozmawiać o książce, wypić kawę lub zaplanować małe wyjście, jeśli właśnie tego chce druga osoba.

Tango na oddziale onkologicznym. Gest, który przypomniał o życiu

Mirosława Pawełek, kolejna bohaterka rozmowy z pięcioma kobietami, przeszła chemioterapię, mastektomię i radioterapię. W trakcie leczenia poznała Mariusza – młodszego od niej mężczyznę poruszającego się na wózku, który tańczył. Po jednym z zabiegów, na oddziale onkologicznym w Gliwicach, zatańczyli razem tango.

Na kilka minut przestrzeń kojarząca się z diagnozami, procedurami i oczekiwaniem na leczenie stała się miejscem niezwykłego spotkania. Pacjenci czekający na zabiegi i personel medyczny wyszli, by oglądać taniec. Następnego dnia, podczas kontroli, Mirosława usłyszała słowa, które zapamiętała na długo:

- „Dziękuję pani za ten taniec. To, co państwo pokazaliście… To było coś niesamowitego”.

Ta historia pokazuje, że nawet w czasie leczenia człowiek potrzebuje doświadczeń, które nie sprowadzają go do roli pacjenta. Potrzebuje czasem poczuć radość, zrobić coś nieoczekiwanego i spotkać drugiego człowieka w przestrzeni innej niż rozmowa o diagnozie.

Podobną wartość może mieć pozornie zwyczajny gest. Izabela Neumann-Tarasiewicz wspomina, jak podczas rekonwalescencji po operacji przyjaciele zabrali jej córkę na tydzień nad morze, razem ze swoimi dziećmi. Dzięki temu mogła spokojnie dochodzić do siebie. Zdjęcia, na których widziała córkę bawiącą się na plaży i śmiejącą, przynosiły jej ulgę. Dziewczynka mogła doświadczać zwyczajnego dzieciństwa, a jej mama odpoczywać.

Tak właśnie może wyglądać praktyczne wsparcie: przejęcie części obowiązków, zorganizowanie opieki nad dzieckiem, przywiezienie zakupów czy zawiezienie na wizytę. Nie chodzi o to, by samodzielnie decydować, co będzie najlepsze, lecz by zaoferować konkretną pomoc i uwzględnić potrzeby osoby chorej.

Jedna potrzebowała ciszy. Inna chciała cieszyć się życiem, nawet na szpitalnym oddziale. Pięć kobiet, pięć różnych doświadczeń choroby nowotworowej i słowa, których czasem nie potrafimy wypowiedzieć nawet przed najbliższymi. Co chciałyby, żeby zrozumieli ludzie wokół nich?

Jak wspierać osobę chorującą na raka?

Nie ma zdania czy sposobu postępowania, które sprawdzi się w każdej sytuacji, bo każdy z nas jest inny i każdy z nas ma prawo przeżywać chorobę na swój własny sposób. Są jednak postawy, które pozwalają okazać troskę bez narzucania choremu własnych oczekiwań.

Zapytaj, zamiast zakładać. „Czego teraz potrzebujesz?” daje drugiej osobie więcej przestrzeni niż gotowa rada. Jeśli nie wie, czego potrzebuje, możesz zaproponować zakupy, posiłek, transport lub wspólny spacer.

• Słuchaj bez naprawiania. Nie każdą trudną emocję da się naprawić. Czasem wystarczy pozwolić komuś powiedzieć, że się boi, jest zmęczony albo ma wszystkiego dość.

• Uszanuj ciszę i odmowę. Obecność nie powinna zamieniać się w presję. Pacjent ma prawo nie rozmawiać, nie przyjmować gości i nie mieć siły na aktywności.

• Nie wymagaj siły ani optymizmu. Zamiast zapewniać „wszystko będzie dobrze”, można powiedzieć: „Nie wiem, co powiedzieć, ale jestem przy tobie”. To nie obietnica, że wszystko się ułoży, lecz deklaracja, że człowiek nie zostaje sam ze swoimi emocjami.

• Pamiętaj o zwyczajnym życiu. Choroba jest ważną częścią doświadczenia pacjenta, ale nie musi być jedynym tematem. Jeśli ktoś ma na to ochotę, rozmawiajcie również o tym, co zawsze was łączyło.

Pamiętaj także o profesjonalnej pomocy. Bliscy nie muszą znać odpowiedzi na każde pytanie. Jeśli chory potrzebuje specjalistycznego wsparcia psychologicznego lub pomocy w innym zakresie, można pomóc mu znaleźć odpowiednie miejsce i skontaktować się ze specjalistą.

Czasem wystarczy być obok

Historie sześciu kobiet pokazują, że nie ma jednego sposobu wspierania odpowiedniego dla wszystkich w chorobie nowotworowej. Dla jednej osoby będzie nim przytulenie, dla innej zgoda na milczenie, konkretna pomoc w codziennych obowiązkach albo możliwość przeżycia chwili radości pośród trudnego leczenia.

Izabela Neumann-Tarasiewicz ujmuje to w jednym zdaniu:

- „Nie pomagajmy chorobie, tylko pomagajmy żyć osobie, która z nią żyje”.

To ważne przypomnienie również dla bliskich, którzy sami często mierzą się z lękiem i bezradnością. Nie trzeba znaleźć idealnych słów ani wiedzieć, jak rozwiązać każdy problem. Czasem wystarczy zapytać, czego potrzebuje drugi człowiek, i uszanować jego odpowiedź.

Nie odkładaj siebie na później. Życie trwa także podczas leczenia

Czasami dla osoby chorej na nowotwór ważniejsze jest przypomnienie jej, że nadal jest kimś więcej niż swoją diagnozą. Że ma prawo do śmiechu, bliskości, marzeń i zwyczajnych przyjemności, nawet jeśli jej codzienność wyznaczają badania, wizyty lekarskie i leczenie.

Obejrzyj „Balsam dla duszy w procesie zdrowienia” — być może znajdziesz w nim słowa, których właśnie potrzebujesz.

„Nie pozwól, żeby choroba była jedyną rzeczą, która wydarza się w Twoim życiu” – mówi Renata Zielezińska w zakończeniu odcinka „Dobrze Tu Być”, w odcinku „Balsam dla duszy w procesie zdrowienia”, w którym dzieli się refleksją, że choroba nie powinna stawać się jedyną rzeczą, jaka wydarza się w czyimś życiu. To nie wezwanie do udawania, że wszystko jest dobrze, ani oczekiwanie, że osoba chora będzie dzielna i pełna nadziei. To przypomnienie, że nawet w trudnym czasie leczenia jej potrzeby, emocje, relacje i pragnienia nadal mają znaczenie. Czasami wsparcie zaczyna się właśnie od tego, że pomagamy drugiemu człowiekowi poczuć się nie tylko pacjentem, ale przede wszystkim sobą.

O tym, jak różnie można doświadczać choroby, bliskości i zdrowienia, Renata Zielezińska rozmawia z bohaterkami podcastu „Dobrze Tu Być”. Ich historie pokazują, że za diagnozą zawsze pozostaje człowiek – z własnymi emocjami, relacjami i prawem do przeżywania życia po swojemu.

Historie bohaterek w podcaście „Dobrze Tu Być”

• Diagnoza raka. 5 kobiet opowiada o swoim doświadczeniu | Słowa, których potrzebuje osoba chora – osobiste doświadczenia, potrzeba bliskości i różne sposoby przechodzenia przez leczenie.

• Balsam dla duszy w procesie zdrowienia – o zachowaniu miejsca na zwyczajność, relacje i własne potrzeby podczas choroby.

• „Nie mów: »Będzie dobrze«. Jak naprawdę być obok osoby chorej na raka?” | Izabela Neumann-Tarasiewicz – o obecności, komunikacji i praktycznej pomocy.